Intervjustudie

Ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser forskes det på sammenhenger mellom helsepolitikk og hvordan (samfunnet og) hverdagen i 2019 oppleves for personer som lever med en medfødt, sjelden diagnose.

I studien ønsker de å intervjue deg som lever med en form for sjelden diagnose som kan gi fysiske utfordringer, som kan gi et annerledes utseende eller som kan innebære risiko for alvorlig sykdom.

Intervjuet skjer enten i et møte, per telefon, eller over videokonferanse på sikker løsning (for eksempel Skype eller Cisco Meeting). Vil du være med, ber vi deg melde deg på via lenken www.sunnaas.no/aktivmedvirkning. Der kan du lese om prosjektet, signere på at du ønsker å delta, og legge igjen kontaktopplysningene dine.

Du kan også ta kontakt direkte med:
Prosjektleder Anne-Stine Røberg anne-stine.roberg@sunnaas.no – eller på telefon 922 82962
Prosjektmedarbeider Eirik Wahl Seeberg EIRSEE@sunnaas.no – eller telefon 416 08944

Tverrfaglig poliklinikk for barn med akondroplasi (0-5 år)

Vi har gleden av å informere om at det i høst etableres en egen tverrfaglig poliklinikk for utredning og oppfølging av barn i alderen 0 – 5 år som har akondroplasi. Oppstart vil være fredag 18. oktober 2019. Det planlegges 4 poliklinikker per år.

Tett oppfølging av de minste barna er viktig for å begrense utviklingen av komplikasjoner og komme i gang med behandling så tidlig som mulig.

Ønsker du mer informasjon eller har spørsmål om poliklinikken kan du ta kontakt med koordinator Anne Marthe S. Rysst-Heilmann på anmsve@ous-hf.no.