SISTE NYTT

NiK-treff og Arsmøte

Årsmøte
 Selv om NiK-treff 2021 blir utsatt til august, vil årsmøte avholdes søndag 27. juni. Dette er ihht. NiKs egne vedtekter. Det er på årsmøte vi sammen bestemmer veien videre for NiK, så her kan dere være med på å gjøre en forskjell. Vi håper å se flere av dere der!

Innkallingen finner du her. Meld dere på her.
NiK-treff
 Velkommen til NiK-treff 2021! I år arrangeres treffet på Scandic Kristiansand Bystranda. Her kan du lese invitasjonen med program, påmelding og annen viktig informasjon. Ved spørsmål finner du kontaktinformasjon i dokumentet. Påmeldingsfristen er 1. juli 2021.

Vi ønsker at de som kan melder seg på via linken: 
https://response.questback.com/schibstedasa/ebjbzje2es

Digitalt årsmøte 2020

I år blir det arrangert et litt annerledes årsmøte, som vil gjennomføres på den digitale plattformen Zoom lørdag 27. juni kl. 11-12.30.

Her finner du årsmøtepapirene, og her finner du selve påmeldingsskjema. Påmeldingfrist innen 20. juni 2020.

Mer informasjon med link til møte vil komme etter påmeldingsfristen. Har du noen spørsmål? Ta kontakt med Åsne Hanto på mob: 454 49 768.

Intervjustudie

Ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser forskes det på sammenhenger mellom helsepolitikk og hvordan (samfunnet og) hverdagen i 2019 oppleves for personer som lever med en medfødt, sjelden diagnose.

I studien ønsker de å intervjue deg som lever med en form for sjelden diagnose som kan gi fysiske utfordringer, som kan gi et annerledes utseende eller som kan innebære risiko for alvorlig sykdom.

Intervjuet skjer enten i et møte, per telefon, eller over videokonferanse på sikker løsning (for eksempel Skype eller Cisco Meeting). Vil du være med, ber vi deg melde deg på via lenken www.sunnaas.no/aktivmedvirkning. Der kan du lese om prosjektet, signere på at du ønsker å delta, og legge igjen kontaktopplysningene dine.

Du kan også ta kontakt direkte med:
Prosjektleder Anne-Stine Røberg anne-stine.roberg@sunnaas.no – eller på telefon 922 82962
Prosjektmedarbeider Eirik Wahl Seeberg EIRSEE@sunnaas.no – eller telefon 416 08944

Tverrfaglig poliklinikk for barn med akondroplasi (0-5 år)

Vi har gleden av å informere om at det i høst etableres en egen tverrfaglig poliklinikk for utredning og oppfølging av barn i alderen 0 – 5 år som har akondroplasi. Oppstart vil være fredag 18. oktober 2019. Det planlegges 4 poliklinikker per år.

Tett oppfølging av de minste barna er viktig for å begrense utviklingen av komplikasjoner og komme i gang med behandling så tidlig som mulig.

Ønsker du mer informasjon eller har spørsmål om poliklinikken kan du ta kontakt med koordinator Anne Marthe S. Rysst-Heilmann på anmsve@ous-hf.no.