OM OSS

Norsk Interesseforening for Kortvokste (NiK) er en sammenslutning av mennesker med en veksthemming og pårørende til mennesker med veksthemming.

Foreningen ble stiftet på Frambu i november 1983. Fra 1999 har Trenings- og rådgivningssenteret (TRS) ved Sunnaas sykehus HF vært et kompetansesenter for blant annet diagnosegruppen kortvokste.

NiK er åpen for kortvokste, samt foreldre, søsken og barn til kortvokste. Andre kan delta som støttemedlemmer.

Man regner med at det i Norge er cirka 500 personer med diagnosen kortvokst. Medisinsk defineres kortvoksthet som legemshøyde under 150 cm (kvinner) og 161 cm (menn).

 

Panel 1

SISTE NYTT

Digitalt årsmøte 2020

I år blir det arrangert et litt annerledes årsmøte, som vil gjennomføres på den digitale plattformen Zoom lørdag 27. juni kl. 11-12.30.

Her finner du årsmøtepapirene, og her finner du selve påmeldingsskjema. Påmeldingfrist innen 20. juni 2020.

Mer informasjon med link til møte vil komme etter påmeldingsfristen. Har du noen spørsmål? Ta kontakt med Åsne Hanto på mob: 454 49 768.

Intervjustudie

Ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser forskes det på sammenhenger mellom helsepolitikk og hvordan (samfunnet og) hverdagen i 2019 oppleves for personer som lever med en medfødt, sjelden diagnose.

I studien ønsker de å intervjue deg som lever med en form for sjelden diagnose som kan gi fysiske utfordringer, som kan gi et annerledes utseende eller som kan innebære risiko for alvorlig sykdom.

Intervjuet skjer enten i et møte, per telefon, eller over videokonferanse på sikker løsning (for eksempel Skype eller Cisco Meeting). Vil du være med, ber vi deg melde deg på via lenken www.sunnaas.no/aktivmedvirkning. Der kan du lese om prosjektet, signere på at du ønsker å delta, og legge igjen kontaktopplysningene dine.

Du kan også ta kontakt direkte med:
Prosjektleder Anne-Stine Røberg anne-stine.roberg@sunnaas.no – eller på telefon 922 82962
Prosjektmedarbeider Eirik Wahl Seeberg EIRSEE@sunnaas.no – eller telefon 416 08944

Tverrfaglig poliklinikk for barn med akondroplasi (0-5 år)

Vi har gleden av å informere om at det i høst etableres en egen tverrfaglig poliklinikk for utredning og oppfølging av barn i alderen 0 – 5 år som har akondroplasi. Oppstart vil være fredag 18. oktober 2019. Det planlegges 4 poliklinikker per år.

Tett oppfølging av de minste barna er viktig for å begrense utviklingen av komplikasjoner og komme i gang med behandling så tidlig som mulig.

Lev mer i informasjonsbrevet

Takk for et fint treff!

05C8DF5A-09C6-4293-9668-AC34AE187343-34766-000010FE93A128EC

Styret i NiK takker så mye for et fantastisk NiK-treff. Vi takker også for flotte foredrag fra egne medlemmer, TRS og Unge Funksjonshemmede. Vi ser allerede fram til neste år!

Reiseregning finner du her. Denne må sendes per post eller til oystein.v@gmail.com senest innen en måned etter treffets slutt.

TRS-lege får midler fra ExtrastiftelsenIMG_2780

Kristine Juvet, Espen Sigurdsen og Åsne Hanto var i dag med ExtraStiftelsen for å overraske overlege Svein Otto Fredwall, ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, som mottok den gledelige nyheten om at hans doktorgradsprosjekt “Akondroplasistudien” kan ferdigstilles med full støtte fra ExtraStiftelsen.

Panel 2

BLI MEDLEM

Dette skjemaet kan du bruke for å melde deg inn i NiK hvis du ikke er medlem. For deg som er medlem, og har behov for å melde adresseendring eller endre typen medlemskap, kan du gjøre dette her.

Medlemskontingenten er kr 350 pr år for hovedmedlemmer, kr 200 pr år for medlemskap (samme husstand som hovedmedlem), kr 50 pr år for skoleelever/barn under 16 år, og kr 350 for støttemedlemmer.

Opplysningene vil bli behandlet konfidensielt i vårt medlemsregister.

Panel 3

SAMARBEIDSPARTNERE

logo-kopi    logo_sunnaas    ungfunk-logo